Parkinson op 35 en toch sterker dan ooit

janted3

Wat als je 35 bent en de ziekte van Parkinson je leven overneemt? Je beeft. Je bent niet meer in staat om je bewegingen te controleren. Normaal functioneren wordt langzaam maar zeker onmogelijk.

Het overkwam Jan Vermeir, die voor het Belgisch ministerie van Buitenlandse Zaken werkte. Samen met andere mensen uit verschillende Europese en Afrikaanse landen hielp hij mensen in nood en bestreed hij onrecht. Zo bewerkstelligde hij veranderingen in de regels voor voedselhulp van de Verenigde Naties.

Jan is één van de meest inspirerende mensen die ik ooit heb ontmoet. Zijn uitdaging bestaat er nu in om zijn lotgenoten te helpen. Jan spreekt zelfs over hoe de ziekte van Parkinson zijn leven verbeterde. Hij doet dit met een geweldig gevoel voor humor. Zo grapt hij wanneer hij zijn tekst vergeet dat dit wel Alzheimer moet zijn. De eerste keer dat ik hem hoorde, was ik tot tranen toe bewogen. Ik krijg ze weer, nu ik over hem schrijf.

Enkele maanden geleden was hij de eerste Vlaming om een nieuw type Diepe Hersenstimulator te krijgen, een toestel met elektrodes die 10 cm diep in zijn hersenen ingebracht zijn om deze te stimuleren. Samen met zijn arts zoekt hij nog naar de beste instellingen. Dat houdt hem niet tegen om formidabele uitdagingen aan te gaan. Het meest in het oog springende? Volgende week spreekt hij op TEDx Leuven.

De eer is mij te beurt gevallen om hem te helpen bij zijn voorbereiding. Dit maakt deel uit van mijn missie om sprekers te begeleiden. Zoals elke spreker, heeft ook hij zijn zwakke punten. Het kost hem erg veel energie om zijn tekst te studeren. Ik vermoed dat zijn ziekte het moeilijker maakt om zijn verstandelijke vermogens ten volle te activeren. Maar ik herken zijn strijd wel. Concentratie is voor mij ook altijd moeilijk geweest. Het zal wel daarom zijn dat het goed klikt tussen ons. Ik daag hem uit. Ik laat hem een klein deeltje van zijn rede herhaaldelijk oefenen totdat hij het kan zonder naar zijn nota’s te kijken, en zonder zijn geweldige gevoel voor humor en zijn charisma te verliezen.

Hoewel ik voor deze coaching geen financiële vergoeding krijg, heb ik nog nooit zoveel voldoening gehaald uit mijn werk. Ik hoop dat het publiek volgende week evenzeer door zijn positieve uitstraling wordt geraakt als ik nu.

Ik vind het belangrijk om mijn emoties op papier te krijgen. Ik schrijf ook voor hem, want hij zal de eerste zijn die dit te lezen krijgt. Ik zal hem vragen wat hij ervan vindt want ik wil het op mijn website plaatsen met zijn foto ernaast en misschien een verwijzing naar zijn organisatie voor jonge Parkinsonpatiënten. Ik wil dat hij er een goed gevoel bij heeft. Ik wil dat hij weet wat een sterke indruk hij maakt en wat een sterke indruk hij op TEDx zal maken. Jan, op je succes als spreker! Ik zie ernaar uit om je op het grote podium te zien.

Wim Wolf